Depuis des décennies, les albinos au Sénégal luttent contre la discrimination, la pauvreté et l’oubli institutionnel. Malgré l’engagement de l’Association nationale des albinos du Sénégal (ANAS), l’indifférence reste leur lot quotidien.
Les personnes vivant avec l’albinisme font face à une marginalisation persistante, marquée par un accès limité à l’éducation, aux soins de santé, aux protections solaires et par un manque de volonté politique. Bien que des textes internationaux et nationaux existent pour les protéger, leur quotidien demeure un combat incessant. Mouhamadou Bamba Diop, président de l’ANAS et de la Fondation des personnes vivant avec l’albinisme au Sénégal et en Afrique, tire la sonnette d’alarme : « Depuis 1960, nous attendons l’application d’une loi d’orientation sociale. » Selon lui, les albinos sont laissés pour compte, absents des politiques publiques, exclus des recensements, marginalisés dans l’emploi et livrés à eux-mêmes face à des pathologies spécifiques.
Chaque année, sa fondation organise une journée de solidarité pendant le Ramadan pour soutenir les albinos. « Beaucoup doivent vendre dans la rue ou travailler aux champs pour survivre. Certains, diplômés et talentueux, restent sans emploi, condamnés à l’errance ou à la mendicité », déplore M. Diop.
L’absence de volonté politique constitue, selon lui, le principal obstacle. « Les politiques ne sont pas inclusives. Elles ignorent les minorités, en particulier les albinos », affirme-t-il. Adoptée mais inappliquée, la loi d’orientation sociale reste lettre morte, et les institutions peinent à intégrer cette communauté dans leurs programmes. « Sans recensement précis, impossible d’élaborer des projets adaptés. Nous sommes absents des statistiques et des politiques », ajoute M. Diop.
Des décès évitables et une santé négligée
La santé représente un autre défi majeur. Le cancer de la peau tue en silence, faute de crèmes solaires abordables et de prévention. « En 2023, 27 enfants albinos sont décédés, certains de malnutrition, d’autres de cancer ou de pauvreté », rapporte le président de l’ANAS.
Les crèmes solaires, indispensables à leur survie, coûtent entre 40 000 et 60 000 FCFA, une somme prohibitive pour la majorité, malgré les faibles aides publiques. « Comment vivre avec 25 000 FCFA de bourse familiale quand une crème, qui dure une semaine, coûte le double ? C’est une forme de génocide déguisé », accuse M. Diop.
Le manque de mélanine affecte également leur vision. Beaucoup naissent avec une déficience visuelle sévère, mais les lunettes adaptées, coûtant jusqu’à 400 000 FCFA, sont inaccessibles. « Nous manquons d’optométristes, et les lunettes spécialisées sont rares. Nous dépendons de l’aide internationale », explique M. Diop. Il dénonce l’absence d’outils adaptés : « À l’ère du numérique, il est inadmissible qu’un albinos n’ait pas accès à des lunettes pour voir, apprendre ou travailler. »
Un rejet social profondément enraciné
Au-delà des obstacles matériels, la stigmatisation sociale est un fléau majeur. « Certains enfants ne sont pas enregistrés à l’état civil. Des pères refusent de reconnaître leur enfant albinos. Des préjugés persistent, comme l’idée qu’un albinos porte malheur, ce qui nous empêche même d’obtenir des audiences avec les autorités », témoigne M. Diop. Cette stigmatisation prive les albinos d’une existence sociale digne.
« Beaucoup vivent de la mendicité, non par choix, mais par nécessité, car le système les rejette, l’école ne les accueille pas, et l’État ne les recense pas », précise-t-il.
Malgré ces défis, la communauté reste résiliente. Une entreprise américaine a promis de soutenir la création d’une fabrique de crèmes solaires au Sénégal. « C’est un rêve de longue date, mais sans l’appui de l’État, ce projet risque de ne pas aboutir », prévient M. Diop.
Pour lui, le changement passe par une meilleure compréhension des réalités. « Les autorités doivent appliquer la loi d’orientation sociale et connaître nos pathologies et besoins pour élaborer des politiques inclusives », conseille-t-il.
M. Diop conclut par un appel vibrant à la communauté internationale : « Il faut rompre avec une politique classique et adopter une approche basée sur les droits. Les albinos ne demandent pas la charité, mais le respect de leurs droits. » Tant que la société sénégalaise détournera le regard, les albinos continueront de mourir en silence, victimes d’un système qui refuse de les intégrer.
